lunes, 10 de junio de 2013

#savejax Urgente! Para salvar a Jax el niño de la "piel de mariposa" #Minesota #eeuu


Las redes sociales intentan salvar la vida de Jax, un niño con piel de mariposa
ABC.ES@ABC_ES
Día 09/06/2013 - 03.17h

Las redes sociales intentan salvar la vida de Jax, un niño con piel de mariposa
FACEBOOK  Jax con los brazos vendados a causa de su enfermedad de piel de mariposa


Su madre ha iniciado una campaña para conseguir que la presión social acelere el proceso administrativo que permita operar a su hijo, de apenas dos años, en Minesota




La vida del pequeño Jax pende de un hilo. El tiempo corre en contra del delicado estado de salud en el que se encuentra este pequeño de casi dos años, mientras el sistema sanitario de EE.UU. se pone de acuerdo en cómo salvar su vida. Jax tiene Epidermólisis Bullosa, una rara enfermedad más conocida como «piel de mariposa». Necesita un transplante urgente en Minesota pero él pertenece al estado de Nueva York.
Jessica Valik, la madre de Jax, ha decidido llevar su particular lucha a las redes sociales. Una página de Facebook, una cuenta en Twittery un blog son las únicas «armas» de esta madre desesperada por conseguir que el NYS Medicaid, el programa sanitario para los habitantes del estado de Nueva York, apruebe el seguro médico que el pequeño necesita para que pueda someterse a un nuevo tratamiento en Minesota.
De momento, nadie responde a la ayuda desesperada de Jessica, quien ha decidido abrir una iniciativa en Change.org para conseguir que la presión ciudadana acelere el proceso administrativo del que depende la vida de su pequeño.
Jax nació en agosto de 2011 sin piel en algunos de sus dedos y con grandes ampollas en su pequeño cuerpo, especialmente en los labios, el interior de la boca y la garganta. Nadie sabía entonces qué le pasaba hasta que, pocos días después, le diagnosticaron Epidermólisis Bullosa distrófica recesiva, un tipo en el que las ampollas aparecen en la dermis, el estrato más profundo de la piel.

Transplante de médula

El University Of Minnesota Amplatz Children's Hospital ha sido el único centro hospitalario en el que a Jax le ofrecieron una solución el año pasado: un transplante de médula y células madre. Sus ganas de vivir, a pesar de solo tener un año de vida, pudieron con la gravedad de la intervención. Pero ahora, el pequeño Jax ha recaído. Su condición es tan crítica que necesita varias transfusiones de sangre a la semana para ser tratado.
El equipo médico de Jax está considerando un segundo transplante. Deberá ser tratado igualmente en Minesota pero, para ello, el NYS Medicaid debe aprobar el traslado. Los días pasan, nadie se pronuncia y Jax, ajeno a todo, desconoce que su madre coraje está haciendo todo lo posible, con el apoyo de quienes firman su iniciativa en Change.org, por salvarle la vida.


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